В Комитете по здравоохранению Госдумы поговорили с пациентами

4 декабря в Государственной Думе Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов провел заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, на котором были обсуждены итоги работы совета в 2018 году.

В профессиональной дискуссии приняли участие Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители Минздрава России, Минфина России, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов.

Дмитрий Морозов, под руководством которого Экспертный совет работает с ноября 2017 года, отметил, что одним из достигнутых успехов работы членов Экспертного совета является закон о переводе финансирования пяти редких заболеваний на федеральный уровень, который облегчил финансовую нагрузку на региональные бюджеты и повысил качество обеспечения лекарственными препаратами пациентов за счет централизации закупок. В год финансирование только по пяти этим заболеваниям составит порядка 10 миллиардов рублей, что является третью от затрат субъектов России на эти цели.

- Я уверен, что средства, которые высвобождаются в результате федерализации финансирования по пяти выбранным нозологиям, должны оставаться в системе здравоохранения. Мы должны сделать все, чтобы они были направлены Минздравом и Минфином на другие орфанные заболевания. Право на получение лекарства должно быть равным для всех пациентов, ̶ заявил Дмитрий Морозов.

- Необходимо провести мониторинг по всем видам редких заболеваний. Опираясь на конкретные данные, мы сможем определить степень доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому заболеванию, а разнообразная палитра экспертных мнений позволит нам отстаивать нашу позицию ещё более обоснованно , ̶ считает Дмитрий Морозов.

- Оказание первичной медико-санитарной помощи в образовательных организациях детям с редкими (орфанными) заболеваниями не только вопрос их здоровья, но и социализации при инклюзивном обучении. У детей, которым жизненно необходимо в определенное время получать инъекции определенных лекарственных препаратов, должна быть предоставлена такая возможность в школьном медицинском кабинете. Присутствие школьного врача в школе необходимо в течение всего учебного дня, включая дополнительные занятия и кружки, ̶ уверена Председатель правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная.

Дмитрий Морозов подтвердил, что вопросы законодательного обеспечения оказания медицинской помощи в школе и весь комплекс тем, связанных со школьной медициной, составляют одно из важнейших направлений работы Комитета.

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова поблагодарила членов Экспертного совета за плодотворную совместную работу и поддержала предложение Дмитрия Морозова по мониторингу каждого вида орфанных заболеваний.

Пресс-служба Комитета ГД РФ по здравоохранению – для «Нового пенсионера»