День ухаживающих детей

Пятница, 02.06.2023, 07:37:25

Директор фонда “Альцрус” Александра Щеткина — про 1 июня как повод напомнить о трудностях семей, в которых есть люди с деменцией.

Ухаживающие за родственниками люди — это такая категория, которой никто не помогает. На них никто не обращает внимание: то есть, они как бы есть, но для общества в целом они невидимые. Если, допустим, ребенок заболел, мама за ним ухаживает: все нацелены на уход за ребенком, а не за мамой. Мама заболела — за ней ухаживает взрослый ребенок, и все обращают внимание на заболевшую маму, а не на ребенка.

Наш фонд как раз занимается взрослыми детьми, которые ухаживают за своими мамами и папами с деменцией, и мы хотим обратить внимание на то, что они тоже нуждаются в помощи. Поэтому мы решили назвать этот год «Годом ухаживающих детей». Пытаемся показать обществу, как важно поддерживать таких людей. Выпускаем фильмы и книги. В прошлом году вышла книга дочери бывшего президента США Рональда Рейгана, Патти Дэвис «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать», где она откровенно рассказывает, как известный человек и его семья жили, с какими проблемами сталкивались.

Все это говорит о том, что ухаживающий — это не абстрактная структура, это человек, его жизнь. И его собственная жизнь как будто бы уходит. Ухаживание — ужасно тяжелый труд, который не замечается, хочешь-не хочешь, можешь-не можешь — обязан, это твои родители.

Помощь взрослым детям

В наш фонд обращаются люди уже тогда, когда очень трудно и силы на исходе. Никто не идет в фонд со словами «у нас все хорошо, и сиделка чудесная, и мама спокойная». Все пишут «мы в аду», «это катастрофа», «это какой-то кошмар», «мы не знаем, что делать».

Взрослый ребенок берет ответственность присматривать за родителями, их здоровьем, и когда сваливается такая большая проблема, как деменция, он не знает, как жить дальше.

Эта болезнь ужаснее всего, здесь нет борьбы. Когда говорят, что у родственника деменция, — это путь в один конец, и этот путь будет страшным, по большому счету, у многих.

Есть, конечно, легкие какие-то степени и пути, но в основном это тяжелый путь. И ухаживающий зачастую, как выброшенный в океан, не знает, куда и как плыть: ни навигации, ни советов. Остаешься один на один с проблемами.

Нужен тот, кто научит с этим справляться. Например, наши школы. Люди получают знания: с кем мы боремся, что это за враг — деменция, что она из себя представляет. Ведь при деменции, когда ставят диагноз, когда проблема начинается, время уходит быстро, а какие-то шаги нужно сделать в самом начале, если их не сделал, то все, этого не вернуть. И мы даем план действий.

Но страна у нас большая, городов, поселков, деревень очень много и в некоторых местах даже нет врача, нет реестра пациентов с деменцией. Но тем не менее, у нас восемь тысяч людей, которые дошли до врача и получили диагноз, вокруг них еще их семьи, родственники, которые выпадают из социума, бросают работу. Это целая ячейка общества, погруженная в проблему деменции и борьбу с ней.

Мы пытаемся выстраивать систему: допустим, врач поставил диагноз и сразу дал карточку фонда, ухаживающий пошел в школу, понял, что нужно сделать это и это. Не получается с документами, у нас есть юрист и с ним можно поговорить, у нас есть доктор, который расскажет, какие лекарства выписали в поликлинике.

Еще у нас есть Альцгеймер-кафе, куда можно прийти со своей мамой и увидеть других ухаживающих. Потом сходить в группу поддержки с психологом, и там вывалить все, что накипело, в дружеской обстановке, потому что никто вслух это не говорит. Это стыдно — ненавидеть своих родителей, потому что они ведут себя не так. А ведут себя не так, потому что у них деменция и никто не виноват, но чувства же нельзя запрограммировать, ты не можешь быть железным человеком все время, это страшная болезнь.

Но мы в Москве, а в регионах — труба. Есть проекты, которые пытаются что-то делать, берут наш опыт, каждый как-то двигает эту информационную тему, но по всей России, кроме нас, нет профильных организаций.

Проблема очень сложная и собирать фондам деньги на то, чтобы они могли заниматься информированием, тоже непросто: никого особо это не волнует. Пока тебя это не коснулось лично… Вот тогда ты бежишь искать эту информацию.

Наша цель сейчас — максимально распространять знания. Мы хотим сказать людям, что они не одни. Что мы тут, с вами, и понимаем ваши проблемы, все эти «ненависть, злоба, деменция украла жизнь у семьи» — от выгорания, от того, что людям некуда идти, несмотря на то, что система долговременного ухода развивается. Но развивается она пока медленно, и до того, чтобы мы могли сказать, что у нас все хорошо, еще далеко.

Записала Елена Алмазова

Фото: Слава Замыслов / АСИ

АСИ (Агентство социальной информации)

Рубрика:
Связь поколений

Быстрая навигация: На главную

Похожее

29 июня в России отмечают День молодежи

Среда, 26.06.2024, 16:10:53,

День памяти и скорби: Связь поколений через воспоминания о войне"

Суббота, 22.06.2024, 13:19:22,

От ретро до нейро: все жанры фотоискусства на одном конкурсе

Среда, 29.05.2024, 13:43:18,

Смехотерапия – лечение без побочных эффектов

Четверг, 04.04.2024, 12:07:13,

1 апреля: шутки в сторону! Время поговорить о смехе серьёзно

Понедельник, 01.04.2024, 11:34:55,

Триединство «Света и Цвета»: профессионалы, любители, нейросети

Среда, 27.03.2024, 15:44:49,

Советы гериатра: как порадовать подарком любимую бабушку

Вторник, 05.03.2024, 10:04:53,

Детские творческие коллективы выступили для ветеранов геронтологического центра

Вторник, 17.10.2023, 12:37:16,

Специалисты соцзащиты и «серебряные» наставники помогают детям раскрыть таланты с помощью классической поэзии

Вторник, 03.10.2023, 11:53:15,

Студенты программы сопровождаемого проживания дружат со старшим поколением из геронтологических центров столицы

Четверг, 28.09.2023, 08:03:39,

В геронтологических центрах Москвы поддерживают общение подопечных с молодежью

Понедельник, 04.09.2023, 12:31:49,

Долой стереотипы о жизни пожилых людей. Часть 7. Пожилые люди менее предприимчивы

Суббота, 22.07.2023, 11:20:18,

Ещё Рубрика

Советские песни

00:00:00

Фотогалереи

Эксклюзивы

23 июля в России отмечают День дачника (22.07.2024) 18 июля - День создания органов государственного пожарного надзора в России (18.07.2024) Всемирный день народонаселения (10.07.2024) 8 июля в России отмечают День семьи, любви и верности (07.07.2024) Болит горло? Возможно это тонзиллофарингит (05.07.2024) Как помочь нашим любимым питомцам перенести жару (04.07.2024) Как спастись от жары? (02.07.2024) 29 июня в России отмечают День молодежи (26.06.2024) Дачный сезон: как избежать боли в суставах в борьбе за урожай (25.06.2024) День памяти и скорби: Связь поколений через воспоминания о войне" (22.06.2024) В третье воскресенье июня отмечаем День медицинского работника (17.06.2024) Глазные операции летом: все за и против (07.06.2024) День рождения Пушкина. Как и когда этот праздник стал всенародным? (06.06.2024) 24 мая - День славянской письменности и культуры. (23.05.2024) В России дача больше, чем просто домик в деревне (21.05.2024) Этот день мы приближали как могли... С Днем Победы! (09.05.2024) Зрение после 50: физиологические изменения и патологические состояния глаза (08.05.2024) Цена фотографий с фронта – жизнь (06.05.2024)

Ещё

Рубрики и метки


Поддержка и партнеры