Проблемы пациентов с редкими заболеваниями

Четверг, 21.05.2015, 11:06:24

Проблемы лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями (т. е. редкими, имеющими распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения), по-прежнему остаются актуальными. В России насчитывается примерно 13 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями, около половины из них дети. В 2014 году потребность в финансировании лечения редких заболеваний составила около 26 млрд рублей, но общие затраты, по разным оценкам, составили лишь 9 млрд рублей

Проблемы лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями (т. е. редкими, имеющими распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения), по-прежнему остаются актуальными. В России насчитывается примерно 13 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями, около половины из них дети. В 2014 году потребность в финансировании лечения редких заболеваний составила около 26 млрд рублей, но общие затраты, по разным оценкам, составили лишь 9 млрд рублей >>> хх Из Доклада Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации за 2014 год хх 323 Федеральный Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предусматривает обеспечение таких больных лекарствами за счет средств бюджетов субъектов РФ. Возложенное на субъекты Российской Федерации финансирование высокозатратного лечения орфанных заболеваний, является для них непосильной финансовой нагрузкой. Стоимость препаратов для нескольких больных редким заболеванием может превышать затраты на финансирование целой популяции больных с более распространенной болезнью, например, онкологическими заболеваниями. Частота встречаемости ряда редких наследственных заболеваний в регионах различна, что приводит к значительным финансовым затратам в отдельных субъектах Российской Федерации. В связи с появлением новых методов лечения больных с редкими заболеваниями, включая лекарственные препараты, стоимость такого лечения постоянно растет и, как следствие, становится более сложной задача по его бюджетной оплате. Уполномоченный в июле 2014 года обратился в Правительство Российской Федерации с просьбой поручить соответствующим федеральным органам исполнительной власти решить вопрос по изменению правового регулирования правоотношений в сфере оказания необходимой медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение лиц, страдающих орфанными заболеваниями. Минздрав России согласился с мнением Уполномоченного о необходимости внесения изменений в законодательство Российской Федерации об охране здоровья граждан. Недопустимой является ситуация, когда для получения лекарственных средств, положенных по закону, в частности, экулизумаба, лица, страдающие болезнью Маркиафавы-Микели, вынуждены обращаться в суд. Однако и это не гарантирует защиту их прав. К примеру, только вмешательство Уполномоченного, обратившегося в территориальные органы Федеральной службы судебных приставов, позволило исполнить вступившие в законную силу судебные постановления (инвалид М. из Вологодской области, инвалид О. из Республики Калмыкия, инвалид Я. из Республики Чувашия). ххх Полностью доклад можно прочитать: http://ombudsmanrf.org/content/doclad2014 Преамбула Доклада http://www.pencioner.ru/node/18651 Право на бесплатную медицинскую помощь остается приоритетным http://www.pencioner.ru/news/pravo-na-besplatnuyu-medicinskuyu-pomoshch-ostaetsya-prioritetnym 67% россиян не верят в готовность сограждан отстаивать свои права http://www.pencioner.ru/news/67-rossiyan-ne-veryat-v-gotovnost-sograzhdan-otstaivat-svoi-prava 69% граждан чувствуют себя свободными людьми http://www.pencioner.ru/news/69-grazhdan-chuvstvuyut-sebya-svobodnymi-lyudmi Продовольственная безопасность http://www.pencioner.ru/news/prodovolstvennaya-bezopasnost Право на объединение http://pencioner.ru/news/pravo-na-obedinenie Можно ли свободно говорить и действовать? http://www.pencioner.ru/news/mozhno-li-svobodno-govorit-i-deystvovat Беженцы из Украины http://pencioner.ru/news/bezhency-iz-ukrainy «Новый пенсионер»

Рубрика:
Права пенсионера

Метки:
Вся Россия Для пенсионеров Документы Наша справка

Быстрая навигация: На главную

Похожее

Число обращений к Президенту РФ из-за пенсий увеличилось в двадцать раз

Понедельник, 23.07.2018, 10:15:39,

Президенту России не нравится повышение пенсионного возраста: «Давайте всех послушаем»

Пятница, 20.07.2018, 18:57:26,

Повышение пенсионного возраста. Эксперты ОНФ: «Вопросы есть»

Пятница, 20.07.2018, 02:17:00,

Доктор Рошаль (85 лет) – о повышении пенсионного возраста

Пятница, 20.07.2018, 01:01:00,

Максим Топилин в ГД: С 2000 года продолжительность жизни мужчин выросла на 8 лет

Четверг, 19.07.2018, 15:27:21,

Максим Топилин на заседании ГД РФ 19 июля

Четверг, 19.07.2018, 14:50:04,

Госдума приняла в первом чтении законопроект о пенсионном возрасте

Четверг, 19.07.2018, 14:23:46,

Идет пленарное заседание Госдумы об изменениях в пенсионной системе

Четверг, 19.07.2018, 10:36:24,

Сегодня состоится первое чтение проекта о повышении пенсионного возраста в Госдуме

Четверг, 19.07.2018, 09:52:28,

Повышение пенсионного возраста: проекты «СР» и КПРФ не получили поддержки Правительства

Среда, 18.07.2018, 02:00:00,

Законопроект о пенсиях: предложения Общественной палаты РФ

Среда, 18.07.2018, 01:41:00,

Повышение пенсионного возраста: законопроект поддержан комитетами Государственной Думы

Вторник, 17.07.2018, 18:57:10,

Ещё Рубрика

Фотогалереи

Эксклюзивы

Ольга Грачева: участвуйте в проекте «Московское долголетие» - и ваша жизнь станет лучше (23.07.2018) Российские ученые о старении: биологический резерв – около 40 лет (18.07.2018) Новое в оформлении пенсии (18.07.2018) Отвечает доктор. Ноги болят. Можно ли обойтись без лекарств? (17.07.2018) Как научиться снова быстро ходить? (16.07.2018) Силуанов: Страховые принципы не срабатывают, а пенсии надо увеличивать (16.07.2018) Почему в Личном кабинете размер моей пенсии больше, чем я получаю? (13.07.2018) Повышение пенсионного возраста обсуждается в Госдуме: не только женщины (11.07.2018) А вы едете на «Нашествие»? (10.07.2018) Повышение пенсионного возраста. Старт, затянувшийся с 2010 года (03.07.2018) Повышать пенсионный возраст придется: людей старше 75 лет ожидают проблемы (02.07.2018) Золотой век московских пенсионеров (02.07.2018) Юрий Антонов. Кумир 80-х: творчество и здоровый образ жизни (29.06.2018) Слет мастеров "Я умею" в Коломенском (29.06.2018) Марко Кантанева. Интервью с «отцом» скандинавской ходьбы (29.06.2018) Жизнь после спорта бывает счастливой. Ирина Слуцкая (28.06.2018) Комплексы йоги для людей пожилого возраста. Личный опыт (28.06.2018) Неизвестная война в небе Китая (27.06.2018)

Ещё

Рубрики и метки


Поддержка и партнеры