Проблемы пациентов с редкими заболеваниями

Проблемы лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями (т. е. редкими, имеющими распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения), по-прежнему остаются актуальными. В России насчитывается примерно 13 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями, около половины из них дети. В 2014 году потребность в финансировании лечения редких заболеваний составила около 26 млрд рублей, но общие затраты, по разным оценкам, составили лишь 9 млрд рублей >>> хх Из Доклада Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации за 2014 год хх 323 Федеральный Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предусматривает обеспечение таких больных лекарствами за счет средств бюджетов субъектов РФ. Возложенное на субъекты Российской Федерации финансирование высокозатратного лечения орфанных заболеваний, является для них непосильной финансовой нагрузкой. Стоимость препаратов для нескольких больных редким заболеванием может превышать затраты на финансирование целой популяции больных с более распространенной болезнью, например, онкологическими заболеваниями. Частота встречаемости ряда редких наследственных заболеваний в регионах различна, что приводит к значительным финансовым затратам в отдельных субъектах Российской Федерации. В связи с появлением новых методов лечения больных с редкими заболеваниями, включая лекарственные препараты, стоимость такого лечения постоянно растет и, как следствие, становится более сложной задача по его бюджетной оплате. Уполномоченный в июле 2014 года обратился в Правительство Российской Федерации с просьбой поручить соответствующим федеральным органам исполнительной власти решить вопрос по изменению правового регулирования правоотношений в сфере оказания необходимой медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение лиц, страдающих орфанными заболеваниями. Минздрав России согласился с мнением Уполномоченного о необходимости внесения изменений в законодательство Российской Федерации об охране здоровья граждан. Недопустимой является ситуация, когда для получения лекарственных средств, положенных по закону, в частности, экулизумаба, лица, страдающие болезнью Маркиафавы-Микели, вынуждены обращаться в суд. Однако и это не гарантирует защиту их прав. К примеру, только вмешательство Уполномоченного, обратившегося в территориальные органы Федеральной службы судебных приставов, позволило исполнить вступившие в законную силу судебные постановления (инвалид М. из Вологодской области, инвалид О. из Республики Калмыкия, инвалид Я. из Республики Чувашия). ххх Полностью доклад можно прочитать: http://ombudsmanrf.org/content/doclad2014 Преамбула Доклада http://www.pencioner.ru/node/18651 Право на бесплатную медицинскую помощь остается приоритетным http://www.pencioner.ru/news/pravo-na-besplatnuyu-medicinskuyu-pomoshch-ostaetsya-prioritetnym 67% россиян не верят в готовность сограждан отстаивать свои права http://www.pencioner.ru/news/67-rossiyan-ne-veryat-v-gotovnost-sograzhdan-otstaivat-svoi-prava 69% граждан чувствуют себя свободными людьми http://www.pencioner.ru/news/69-grazhdan-chuvstvuyut-sebya-svobodnymi-lyudmi Продовольственная безопасность http://www.pencioner.ru/news/prodovolstvennaya-bezopasnost Право на объединение http://pencioner.ru/news/pravo-na-obedinenie Можно ли свободно говорить и действовать? http://www.pencioner.ru/news/mozhno-li-svobodno-govorit-i-deystvovat Беженцы из Украины http://pencioner.ru/news/bezhency-iz-ukrainy «Новый пенсионер»